けんけんのＯＰＬＬ(後縦靭帯骨化症)闘病日記☆

前回の続き



休憩時間を挟んだ後
会場のレイアウトが変えられ
5つのグループに分かれての交流会が始まった。

グループ分けは参加者の各地域ごとに編成
自分のグループは県央地区
患者とその家族　7組で構成されている。



前に行われた質疑応答が
予定の時間をオーバーしたため
この交流会時間が短縮されることとなった。



時計回りの順で自己紹介や現在の状況を簡単にスピーチしていく。



発症後　約6年が経過したが進行度合いが横ばいのため
まだ手術はせずにいる食堂の店主。
数年前に開催された前回の相談会・交流会にも参加したとのこと。


前記事で紹介した脳腫瘍を併発している女性。


手術後　思っていたほど症状が改善せず
闘病を続けている男性。


手術後　長期間ネックカラーを装着し
ほとんど首を動かさなかったために
正面を向いたまま固まってしまった男性。


予防的手術をしようかどうか迷っているという女性など・・・


さまざまな状況下におかれている患者さんが顔を合わせた。



自分の番になり
発症時の症状から診断～転院～手術～現在への流れを　かいつまんで説明した。

平均年齢が60～70歳前後と思われる今回の参加者の中で
自分の存在は一際目立っており
自分の説明を聞いているグループの方たちも興味津々のようだった。

説明が終えた後も
グループ内の方から矢つぎばやに質問され
自分の思っていることを言葉を選びながら話した。



自分がｂｌｏｇを書いていることは　話さなかった。
自分はとても口下手なので
自分の考えがまっすぐに伝えられるとは限らないと思ったから。


この病気のことをネットで検索している患者やその家族はとても多い。
もしかしたら　今回参加された方の中でも
このｂｌｏｇを読まれた方もいるかもしれない。


自分が　現在に至るまで
短時間で説明しきれたとは思っていない。
それでも、手術をしようか迷っている方や
術後を不安に思っている方へ
わずかだとは思うが　希望と勇気をプレゼントすることが出来たのではないだろうか。