けんけんのＯＰＬＬ(後縦靭帯骨化症)闘病日記☆

ご家族で雪を楽しまれたようで何よりです。
自分もＯＰＬＬ発症の前年に家族でスキー、スノボにチャレンジして楽しんでいました。
転びまくりでしたが今思うと麻痺しなくて良かったです。
今は転倒しないように注意していますが・・・（笑）

無理せずスノボ楽しんでくださいね。

はじめまして。
20日前に整形外科の先生からOPLLの病名を宣告され、ネットを便りに情報収集していたところ、けんけんさんのブログにたどりつきました。
1/25に後方からの手術をして、経過もよく恐らく今週中には退院です。
手や腕のしびれ(ボタンが止めれない、ペットボトルがあけれない)、膝のガク付きがあったのですが、術後の現在は一部指のしびれが微かにある程度です。
先生には「君の程度は軽い方」と言われてますが、「一生爆弾を持って生きるのだなぁ」とかんじます。
けんけんさんのブログ、全部は見れてないのですが、紹介を見たときに
ストレートネックと言われたこと
年齢が近いこと(1973年生まれの只今43才)
と親近感がわいており、この系のブログにはじめてコメントを入れました。
私もスキーやスケートをしたいなぁとおもいながら。。
いまの症状は現状維持ですか？
若いと進行性もと書いてあったりするので少々不安です。
まだ入院中なので、続き拝見させてもらいますね。

kumitsさま☆

はじめまして。
コメントありがとうございます。
手術 大変でしたね。

拝見したところ、症状は自分の最初の手術前と同じような感じだと思います。
自分の場合も症状は軽い方で、
手術は予防的な意味合いが大きい感じでした。

現在のところ、
今のような寒い時期にほんの少ししびれが出るのと、
首・肩のコリが酷いくらいで済んでます。
半年ごとの検査では問題無く、
前回胸椎の検査をしても異常はありませんでした。
進行はほとんど見られず、
次に手術が必要となるまでは10年単位先の話だと思うとの事でした。
ただストレートネックだけではなく、
背中から腰椎も湾曲はほとんど無くストレートバックとも診断されています。
なので衝撃を受けるとダメージを負いやすいとの事。
昨年は4〜5回 スノボを楽しみましたが、
今年は何かと忙しいので、
スキー場には行けそうにありません。

ただ当然ながら絶対に無理は禁物、
転んだら死ぬつもりでやらないと。
その辺りは自己責任なので、
症状や体調と相談しながら...ですね。

アレもコレもNGと言われがちな病気ですけど、
楽しみが無いとメンタルにも良くないし、
目標を立てながら上手く病気と付き合って下さい。

上手に伝えられずすみません。
症状が改善されることを切に願います。
また、コメントやメッセージをお送りください。

早速にレスをありがとうございます(*^^*)
いまのところひどくなってない様子、私も元気づけられます。
数少ないブログを見ると麻痺がひどい方が多いような気がして、まだ5才の子供がいるので、これからを考えると不安でしょうがありませんでした。

3か月前にヘルニアを診断され、保存療法をしながら、たまたま出会った先生に、
「うちで検査しにおいで。専門の先生の紹介状書くから。くれぐれも転ばないように。転んだら悪化するから」と言われ、症状が回復しないので思い立って造えいの検査の予約を入れた、前の週に家の目の前で転んでしまいました。
手の痺れと足のぐらつきが倍くらい悪くなり、検査の前に駆け込むように受診したところ即手術となり。
そのときはOPLLの話はでなかったんですが入院中に、難病だから申請してきてと言われ病名を知りました。
術後はの経過は前に述べた通り、転ぶ前よりもだいぶよいです。

無理はしたくないけど、普通の生活、子供の運動会で走ったり遊んであげたりがいつまでもできるように、リハビリして頑張りたいです♪

SNSはけっこうやってますが、まだこの病気に触れる気にはなれず。でもわたしがこのブログを知って元気づけられたように、私もできることはしたいなと思いました。

先程主治医の先生との話があり、今週末の退院が決まりました！骨化は4番だけがはっきり見えて、5番が微妙なところらしいです。

kumitsさま☆

経過良好のようで良かったですね。

まず4番近辺に骨化が見られることが多いようです。

自分の場合、取りきれなかった1番から2番辺りが厚くなったら再々手術となります。
その際には頭蓋骨の下端部から胸椎にかけて全体的にザックリと削り、
後ろ側を長いプレートで固定しなければならないようです。
そうなったらもう首は一切動かせなくなります。
とは言ってもたぶん30年以上先の話らしいですけどね。

自分の場合、術後 市民マラソンも走れたし、
スポーツジムにも通い続けたし、
ソフトボールやスノボも出来たし、
子どもの運動会で綱引きも出来たし。
現在は小一の息子が入っているスポ少サッカーで、一緒にミニゲームを楽しんでいます。


自分の中では「また今度」とか「次の機会に」っていうのは、それは「無いもの」だと思っています。
予期せぬアクシデントでいつどうなるかわからないので、
身体の自由がきくうちに
やりたい事をやっておくようにしています。

そのためには自分の身体と正直に向き合うことが大事です。

何かと不安な事が多いと思いますが、
それとご家族に心配や迷惑をかけないように気をつけながら、
上手く病気と付き合っていく事が、上手く生きていく事に繋がっていくと思います。

寒いこの時期には痛みやしびれが出やすいので、特に注意が必要です。

退院までもう少しです。
退院後は色々やりたい事が出てくると思いますが、体が落ち着くまで出来るだけのんびり過ごされた方が良いと思います。

やりたいことは本当にたくさんありますが、まずは家での生活を不自由なくできることから。運動会で走るのは10月までの目標に。

けんけんさん、一度取り除いているのですか！私はとりあえず広げる手術をしています。先生にも聞きましたが、軽いので経過観察。すぐに悪化しないことを望むまでです。なぜ骨化が進むのかがわからないのが謎なのが難病なのでしょうね。

kumitsさま☆

8年前に後方拡大、
4年前に前方除圧の手術をしています。
原因が不明で完治もしない故の難病なのだと思います。

二回目の手術後一週間(20130620)まで拝見しました。
一瞬怖くなりましたが、いまのけんけんさんの様子をお聞きすると次があっても大丈夫と思っています。
明日が退院ですが、退院するのもちょっと怖く(涙)
でも娘に会いたいし家族や友達のためにも元気な姿をと思います。
けんけんさんの言う通り制限は多いけど自分の人生だし自己責任で今出来ることはやってみたいと。

雨女のせいか、明日の天気(おんせん県大分にすんでいます)は雪。まずすべらないようにと注意を払いたいなと。
また続き拝見しますね。リアルタイムの気持ち、強い心、見習わないと。

kumitsさま☆

退院おめでとうございます。
先ほどテレビで福岡で雪が降っているのが映っていました。
オペ後 かなり体力が落ちているので、
日常の何気ないことでもしんどく思う事が多いです。
気落ちせず、焦らずゆっくりのんびり徐々に出来ていけばOKです。

前の記事にコメントしてしまったので、改めてこちらにいたします。
私は、同じ難病を去年医者から言われました。57才のおばさんです。同じ市に住んでいます。半年ごとに南東北総合病院で経過をみ、近くの安積整形外科で電気などかけています。東京方面で低侵襲の手術が出来ればと思うのですが、岩井整形外科内科や千葉の市川総合病院など行けたらいいかなど考えています。ただ遠くだと予後を南東北で看てもらえるかなと心配です。定期検診以外の日頃のケアーや薬などはどうしているのですか？また東京のs病院はどのようにしてたどり着いたのですか？よろしかったら教えてください。よろしくお願いいたします。

しのぶさま☆

はじめまして。コメントありがとうございます。
仕事がバタバタしており、レスが遅くなりまして申し訳ございませんでした。

経緯等は全て過去記事で詳しく書いておりますので、
そちらをご参照いただけるとわかるかと思います。

基本的に術後経過は施術をした病院であり執刀医師なるかと思います。
自分の場合　地元のＯ田Ｎノ内病院で検査・初期診断されましたが、そこでは術後の管理が出来ないため　手術は出来ないといわれました。
ただ、その病院とＳ大学病院は提携しており、
私を診断した医師はＳ大学病院から研修で派遣されていたため、
すんなりとＳ大学病院に切り替えることが出来ました。
私の場合はレアケースなため参考になるかどうかはわかりませんので、参考程度に捉えてください。

現状は手を加えられなかった頸椎の上部側と腰椎に骨化が見られますが、症状はほぼ出ていないため特に何もしていません。
薬も飲んでいません。
Ｓ大学病院にて、半年に一度Ｘ線、一年ごとにＣＴ・ＭＲＩの検査のみです。
普段は一般人の生活をしていて構わないといわれております。
もちろん、車での事故や転倒に気を付けなければなりません。

ただし、急に何かあった場合には地元のＮノ内病院で診てもらえるようになっておりますし、
特定疾患受給者証にもＳ大学病院とＮノ内病院の２本立てで登録しております。

やはり長くなってしまいました。。。

詳しくは過去記事をご覧いただけると、
より詳しい経緯がわかると思いますので、
よろしくお願いいたします。

さっそくお返事をいただきありがとうございます。
大変参考になりました。

これから自分でもどのように治療していくかを考えていきたいと思います。

けんけんさんの記事をまた読み返します。

ありがとうございました。

ブログを始めから読まさせていただきました。
私は、病気について知ればしれほど未来が閉ざされてしまったように感じました。

病気や手術への思い、周りの方の支え、人との出会い、申請、家族との絆、手術の様子、術後の症状など、これから自分が遭遇するであろう事・知らなかったこと・知りたかったことをブログに書いていただきありがとうございます。

東京にはいい病院があっていいな、医療格差だと嘆くのではなく、行動すべきなんだと感じました。同じ市に住むけんけんさんのブログは力になります。（出身も同じI市、南はじのN町です）

今後については、予後を考えながら暫くは模索し、道を見つけていくことになると思います。

ブログからは、心配せずに日常を送っていいんだよ。方法はある。自分の体に耳を澄ませて。一生は一生。などなど、沢山のメッセージを感じました。

本当にブログを立ち上げていただきありがとうございました。

※このブログではブログの持ち主が承認した後、コメントが反映される設定です。