けんけんのＯＰＬＬ(後縦靭帯骨化症)闘病日記☆

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前回までで　まずは第１部の『運命の診断まで』をお届けいたしました。



このようにして過去を振り返り
こと細かくブログに文章として書いてみると・・・

題材こんな感じだからよけいなのかもしれないけど・・・
精根尽き果てるぐらいに
かなり真剣に書いています^^;


なので今夜はちょいと一休み。




本日　４０回目の誕生日を迎えました。



数ヶ月前　この病気を宣告されたときには
何がなんだかわからないことが多く、

今日の日をこうして自宅で過ごせることも
出来ないのかなぁと想像したりもしました。


でも家族の明るい笑顔に包まれながら
楽しく過ごすことが出来ました。


今までの自分の歴史を振り返ると
かなり激動・・・というか波乱に満ちた４０年間だったと思います。


その上　この難病を患って。。。




それでも・・・　




それでも人生って楽しいって思います。









私の場合
他の方の何倍もいろいろな経験が出来たと思います。






毎日毎日　自分もフルタイムで働いているのにもかかわらず
毎朝かかさず愚痴一つ言わずにお弁当や
献立に四苦八苦しながら料理を作ってくれている妻。


思うように体が言う事を利かないために
ボール遊びや肩車　抱っこやおんぶさえもしてあげられないのに
いつも天使のような笑顔を振りまいて元気付けてくれている娘。


心配してくれている両親。


親身になって話を聞いてくれて
ひとの病気なのに　しかも初めて聞くような病気なのに
自分の時間を割いて　情報を探し　提供してくれる友。


新人のペーペーにもかかわらず
自分の仕事の他に手伝っていただいたりして
気を遣ってくれている会社の先輩。



みんなのおかげで
今日の日を迎えることが出来ました。

ありがとうございました。


今日の自分があるのは
私の周りにいるみんなのおかげです。



今日の節目の誕生日。

皆さんへの
感謝をこめて
改めて今までの４０年を振り返りたいと思います。



来年、再来年と
また家族みんなで
笑顔で今日の日を迎えることを願いながら・・・


今夜もこっそり　乾杯☆

  

宣告された病名はズバリ予想通りだった。
競馬もこのくらい当たれば良いのに。。。

頚椎後縦靭帯骨化症という病気は
特定疾患。。。いわゆる難病に指定されている。

この病気は１９６０年に日本で発見されたらしくまだ歴史が浅い。

原因もはっきり解明されていないし
治療法も確立されていない。
しかも治ることのない病気。

だから難病といわれるのだろう。


予想していた時点でただ一つ、
本当にこの病気なんだろうか・・・と思い直させられた点がある。

５０歳前後に最も多く
高齢になるほどその数は多くなるという。

４０歳以下では　まれであるらしい。

・・・私はまだ３９歳。

どうやら　まれなケースに当てはまってしまったらしい。



先生は　頚椎の模型とレントゲン・ＭＲＩの画像を使って説明を続ける。

レントゲンの画像では骨化について
ＭＲＩの画像では脊髄の狭窄している様子が鮮明に見て取れる。



頚椎は７個の骨で成り立っているが
その中の２番目から７番目まで、
すなわちほぼ全体の広範囲にわたって骨化が見受けられる。

現在の症状は左腕にしか現れていないが、
骨化が進行してくると右腕・下肢へと拡大していく。



先生が、今後の生活において注意すべき点を挙げる。
ちょっとした衝撃により脊髄損傷になる可能性が高い。
つまずいて転倒したり、交通事故にあったりすると
重度の麻痺が生じる。

なのでくれぐれも注意するように・・・と言われたが
転倒も交通事故も注意したからといって
必ずしも防げるものではない。


投薬治療で様子をみるらしい。
手術となると大掛かりになるしリスクも大きい。
なので、どうしようもなくなったあとの最後の手段で考えてほしいとのこと。



・・・・・



ん？最後の手段？



いろいろな情報を仕入れていく中で
この病気の手術のタイミングというものは非常に難しく
有識者の見解もまちまちである。


しかし重度になればなるほど回復は見込めなくなり
麻痺をし続けた神経は元に戻りにくくなる。。。という意見が
一般的には多数を占めている。



ここで生じた一つの疑問。



いまはインターネットの普及によって
さまざまな情報が錯綜しており、
それをいとも簡単に入手できる便利な世の中である。

診断の前に必死になって情報を集めなければ
おそらくこの重大な『？』には気づかなかっただろう。



いかなる情報でも有効に利用していかなければならないと思い
↓先生にコピーを下さいとお願いしてもらってきた。
　
  

ＭＲＩを撮った２日後の６月５日

不安な気持ちを胸に白い巨塔へ向かう。

予約をしていたので
待ち時間は５分くらいで診察室へ呼ばれた。



『先日のＭＲＩの結果の前に少しテストをしてみましょう』と先生。

両手を前に突き出して
グーパーグーパーと繰り返す。
１０秒で２０回が目安らしい。
これは問題なくクリア。


次にひざ・ひじをコツコツと叩いて反射をみる。
これもクリア。


次に指先・腕・足の力をみる。
若干左腕の動きが鈍いものの何とかクリア。


最後に握力。
利き腕の右と比べて左腕は半分の２０ｋｇしかない。




席に戻って　いよいよ運命の瞬間が訪れる。


先生がＭＲＩの画像を取り出し貼り付ける。



『病名を言いますと・・・頚椎後縦靭帯骨化症。
　いわゆる難病にあたります。』







・・・予想的中。。。


前回と同様　頚椎の模型を使いながら先生は説明を始めた。


いくら予想していたとはいえ　この時点でもう頭の中は真っ白だった。


  

６月３日

ＭＲＩの撮影当日。

もちろん初体験である。


前日までの２〜３日の間
まるで治ったのか、と思ってしまうくらい
調子が良かった。


もしせっかくＭＲＩを撮影するのに
もし全く何ともないという結果が出たらどうしよう。
…などと有り得ない心配をしていたら
案の定　当日は過去最大級の痛みが出てきた。。。





妻はしきりにＭＲＩを【いもあらい】と言いながらおどけてみせる。

おそらく
私本人よりも悩み込んだと思う…

そんな妻がたまに見せる
妻流の励まし方。

おかげで緊張がほぐれてきた。





予約時間の30分前に
ＭＲＩ撮影室受付に到着。


受付を済ませ、カウンターに置いてあった患者用のガイドを読んでみる。


中には２台のＭＲＩ撮影機が置いてあるようだ。


時間の少し前に
撮影の担当医が一通り説明をしてくれた。



衣服を脱ぎ検査着に着替え
撮影室に移動する。


撮影時間は30分弱らしい。


台の上で横になる。


体が動かないように
胸のあたりと膝のあたりを
バンドを巻いて固定される。

発射台に装填されるミサイルになったかのような感じがする。

もちろん台には枕は無く不安になる。


予想通り、すぐに激しいしびれと痛みが襲ってきた。


何かあった時のためにと
病室のベッドにあるような
コール用のボタンスイッチを渡されていたが、
30分だけだしガマンしようと腹を据えた。


戸惑いながらも撮影が始まる。

大音量のブザーと
カンカンカンカン・キリッキリッというような機械音が
すぐ目の前で鳴り響く。



思っていたよりも早く終わった。



この日は診察が無いので
精算をして『白い巨塔』を後にした。



運命の診断は翌々日。



不安な日々は続くのだった。。。  

レントゲンを撮った翌日。

先生からの指導により
高さが高めの枕を買ってきた。


いままで　（もちろん一般論として）
枕はあまり高くないほうが健康に良い、というのを度々耳にしていた。


なので　枕を外して寝てみようとしたことが何度かあった。


でも　落ち着かず深い眠りにはたどり着けなかった。



思い起こすと・・・

ホテルのベッドに置いてあるふかふかの高めの枕が妙に心地良く、
私をよく深い眠りに落としてくれた。


たぶん　頚椎が後湾曲していることなども関係していたのだと思う。





肩甲骨周辺の痛みが強く仰向けになって横になれない。。。

もちろん左側を下にしてはダメ。


右側だけしか向けない。。。

こんな状況がしばらく続いた。




でも　痛みが引いてきたのか・・・

それとも痛みに慣れてきたのか・・・



いま現在は　とても心地よく眠れているような気がする。



  

調剤薬局で薬をもらい、会社へ戻った。

すぐさまＰＣの画面に向かい
『頚椎　靭帯　石灰化』で検索してみる。

すると先頭に難病情報センターのＨＰがあった。



難病!?



このときの衝撃は　おそらく忘れることはないだろう。



おそるおそるＨＰを開いてみる。



そこには『後縦靭帯骨化症』という聞きなれない病名が書かれてある。

すぐには受け入れることが出来ず、何度も何度も検索してみる。


しかし
いくら探しても他に症状が当てはまる病気は無かった。


会社を出て　妻へ電話を入れてみる。

説明するとさすがに動揺していた。


しかし素人がＷＥＢで探しても
的外れなことが少なくない・・・から
先生の診断をきちんと聞いてみないとわからないよ、と言う。


大ざっぱで楽観的な典型的Ｏ型の私と対称に
妻は石橋を叩いても渡らないようなＡ型。



実家にも電話を入れた。
忙しいようだったので要点だけ話してみたが、
説明の仕方が下手だったのかほとんど理解してはもらえなかった。





夕方営業から戻り
会社のＰＣでまた調べてみた。


何度も何度も先生の話と症状を併せて検索してみても
やはりこの病名しかＨＩＴしない。


別のブログでこの日の様子をリアルタイムでＵＰしたが、
やはりブロガーさんからのコメントの多くは
妻と同じく、素人判断は良くないので
ＭＲＩを撮って診断結果を待ちましょうという内容であった。


心配していただき　たくさんのありがたい貴重なコメントをいただいた。



しかしこの時点で、自分の中では９０％以上ほぼ間違いないと確信していた。
  

５月２３日


いつもの整骨院ではなく
一度大きな総合病院で診てもらおうか…と思い始めて数日後

ようやく仕事の段取りがついてきたので
昨年ギックリ腰でお世話になった会社近くのＯ病院へ行ってみた。



ギックリ腰のときも　五十肩といわれたときも
検査結果と診断はいつも予想通り・・・

なので軽い気持ちで行ってみただけであって
まさかこのような展開になるなんて予想だにしなかった。。。




予約なしの新患では
やはり２時間待ちだった。

覚悟はしていたものの
同じ体勢でじっと順番を待っているのは苦痛だった。


順番がきて診察室に入ると…

昨年ギックリ腰を患った時に
一度診てもらった時と同じ先生が座っていた。

まだ20代ではないかと思えるくらいの若い先生である。


一通り症状を説明する…

…したつもりでも、
いつもすべてを説明しきれず
後から消化不良のような感じが残る。。。
なので現在では色々書き込んだ手帳を必ず持参している。


今日まで
てっきり肩こりからきていると
勝手にしていた想像とは裏腹に
頚椎のレントゲンを撮りましょうと先生は言う。


手指のしびれの多くは
神経が何らかの形で圧迫されているなど
頚椎の病気が原因のようだ…
が、当時は全く予備知識が無かった。


放射線科へ行き
向きを変えて何枚か撮影した。

危うく朝に貼ったエレキバンを取るのを
忘れるところだった。


現像が終わり再度診察室へ。


写真に目を向けると…
素人目にもわかるストレートネックがそこにあった。


しかし　先生いわく
頚椎が後湾曲しているという。。。

通常は前湾曲してそれで自重や衝撃を吸収している。

それが逆に反って後湾曲している。



しばし沈黙。。。


ふと先生の表情を見ると
眉間にしわを寄せて写真を見つめている。


次の瞬間
思いも寄らぬ言葉が先生の口から発せられた。


『その頚椎の後ろ側に　縦に白い影がはっきりと見えます』


肺炎を何度も経験している私には
レントゲンに写る白い影というものが
ただならぬ存在であるということがすぐに予想できた。

途端に鼓動が高鳴るのが自分でもわかる。



先生は頚椎の模型を手にしながら説明を続ける。

『頚椎の脊髄を取り巻くように薄い平ゴムのような靱帯というものがあり、
その靱帯が脊髄を守っています。』


ひざ・ひじ・手首・足首などに靱帯があるのは知っていたが、
首にもあるというのは初めて知った。


『どうもその靱帯が石灰化しているようだ。』という。


※後から調べてみると、医学用語では、
この場合『石灰化』ではなく『骨化』が正しい表現のようだ。
たしかに次回以降の先生の説明は、『骨化』という単語に改められていた。


頚椎の神経孔が狭くなっているようにも見える、ということで
血液をサラサラにする薬と痛み止めを処方してもらう。

この血液をサラサラにする薬(アンプラーグ錠)はすぐに効果は出ないので
長期的に経過を見てみましょうと言われた。
血流が良くなる分　出血が止まりにくくアザも出来やすいらしい。


結局その日は先生の口から具体的な病名は出てこなかった。

１０日後にＭＲＩを撮って
詳しく調べてみましょう、ということになった。


ＭＲＩは予約待ちの状況で
すぐには撮ってもらえないとのことだった。  

市民マラソンを走り終えてしばらくの間

体は全ての動作を拒否するかのように
動かない。。。全身ロボコップ状態


このあたりから
肩甲骨の一番下側のとんがり近辺が
痙攣するようになった。

マラソンの影響かとやり過ごすも
筋肉痛がひいたあともこの痙攣が止まらない。

と同時に
腋の下の奥深くで
腋下神経が痛みを訴えている。

腋の下に痛みを感じることなど初めてだった。


マラソンでは
足を動かすのと同じ回数腕を振る。

普段あまりない動きだから
そのせいか…

もしくは数年前の30代半ばに
五十肩と診断されたことがあり
そのせいかとも思ったが…



何かがおかしい。


５月も中盤にさしかかる頃
しびれに加えて痛みが出始めた。

痛みとしびれは
大小の波があるものの
仕事をしていても
じっとしていても
気がつくと無意識のうちに左腕をさすっている。


大きい波の時には
肩甲骨と背骨の間から
左手首まで串刺しにされて
その両端をグリグリと回されるような激痛が続く。

整骨院へいくら通っても
治療の数時間後には激痛が復活する。


そんな中
現場の手伝いで20kgくらいのガラス30枚の搬出や
重さ50kgを超えるドアの運搬を１人でこなしたりしていた。

いま考えると
とても恐ろしい行為であった。

痛みとしびれは強くなる一方。。。
たまらず以前ギックリ腰の時に通ったことのある
郡山のＯ病院へ行くことにした。

病床数1,100・・・　市内有数の総合病院である。
  

幼稚園はキリスト教系。


前厄＆大殺界ということで

家の和室には昨年の暮れに大きな神棚を設けた。


でも正直自分の中には
宗教心というものがあまり無い。

でも毎朝の願掛けは欠かさない。

きっとそれは自分に対しての戒めなのだろう。


矛盾しているかもしれないけど
自分の信念の一つに

『神様は　乗り越えられない試練は与えない』

というのがある。

どんなわずかな光でも　きっとどこかに道はあるはず。


この病気を診断された時、
動揺はしたものの不思議なことに落ち込むことはなかった。

どうして自分が…という思いは自分でも驚くくらい全く無かった。

・・・ただ単に自覚が足りないだけなのか。。。


でも
挫折して這い上がれたのも…
今回のこの病気と向き合えるのも…

温かく支えてくれる家族の存在と、
この信念が私の原動力になっていることは間違いない。  

昨年の暮れあたりから

春の市民マラソンにむけて
少しずつ走り始めた。

しかし、運動量が増えると同時に
右ひざに痛みが出てきた。

営業の仕事で
正座が全く出来ないのは大変だった。


整骨院へ通う頻度を多くしたがなかなか回復しない。

やはり運動量を減らさないと痛みは治まらないのか。

でも４年ぶりの今回こそは何としてもマラソン大会に出たい。

昨年直前にギックリ腰を患い
リタイアした無念さもあったかもしれない。

でもおそらく迫り来る難病を予感していたのだろう。

とにかく使命感でいっぱいだった。


本番は10kmなのに
練習では4kmで一杯一杯。。。
しかも過去の記録よりもはるかにスピードが遅い。

それでもひざの痛みをごまかしながら、ジムでのスタジオレッスンと走り込みを続けた。


マラソン大会直前の４月半ば…
このあたりから左ひじから手首にかけて常時しびれ、首の後ろ側の強い張りを感じるようになる。

整骨院での鍼・灸・マッサージを続け、何とか本番当日を迎える。


本番当日の４月２９日

直前まで妻は、やめておいた方が…と心配してくれていたが聞く耳を持たず。。。

ひざに痛々しくサポーターを巻いてスタート。

久しぶりということもあり
ペース配分に戸惑い、２km地点で息が上がる。。。

折り返した後半
ひざよりもわき腹よりも先に
首から背中上部にかけて強い痛みを感じた。

それでも多くのジム仲間や家族の応援により完走を果たした。

気がついたらゴール後
半ベソをかいていた。。。

妻と４歳の娘に
最後の勇姿を見せることが出来て
本当に良かった。  

ムチ打ちを経験してから
ひどい肩こりに悩まされている。

肩だけでなく背中や腰にも強い張りを感じる。

６年近く通っている整骨院の先生からは
こんなに固い人は本当に珍しいと言われている。

体の裏側全体がほぐれないので
気がつくと背中が丸くなっている。
すると肩こりが、より一層強くなる…という悪循環。


昨年の秋
転職して間もない頃…

インフルエンザの予防と
タバコのにおい消しのためにうがいを心掛けていた。


そんなある日を境に
うがいをするたびに左ひじから手首にかけて
しびれを感じるようになった。

腕の中にある一本のワイヤーが
全く感覚が無く　ピンと張っている感じ。


肩こりと冷えからきてるのかな
…ぐらいにやり過ごしていた。

そう…
いよいよこの病気が正体を現し始めた。

首を後ろに反らす行為が
脊髄を圧迫してしびれを感じさせていたのだ。


体が発信した悲痛なＳＯＳ…


私はそれに気づく由もなかった。。。