2008年08月15日

診断 Part2☆

宣告された病名はズバリ予想通りだった。
競馬もこのくらい当たれば良いのに。。。

頚椎後縦靭帯骨化症という病気は
特定疾患。。。いわゆる難病に指定されている。

この病気は1960年に日本で発見されたらしくまだ歴史が浅い。

原因もはっきり解明されていないし
治療法も確立されていない。
しかも治ることのない病気。

だから難病といわれるのだろう。


予想していた時点でただ一つ、
本当にこの病気なんだろうか・・・と思い直させられた点がある。

50歳前後に最も多く
高齢になるほどその数は多くなるという。

40歳以下では まれであるらしい。

・・・私はまだ39歳。

どうやら まれなケースに当てはまってしまったらしい。



先生は 頚椎の模型とレントゲン・MRIの画像を使って説明を続ける。

レントゲンの画像では骨化について
MRIの画像では脊髄の狭窄している様子が鮮明に見て取れる。



頚椎は7個の骨で成り立っているが
その中の2番目から7番目まで、
すなわちほぼ全体の広範囲にわたって骨化が見受けられる。

現在の症状は左腕にしか現れていないが、
骨化が進行してくると右腕・下肢へと拡大していく。



先生が、今後の生活において注意すべき点を挙げる。
ちょっとした衝撃により脊髄損傷になる可能性が高い。
つまずいて転倒したり、交通事故にあったりすると
重度の麻痺が生じる。

なのでくれぐれも注意するように・・・と言われたが
転倒も交通事故も注意したからといって
必ずしも防げるものではない。


投薬治療で様子をみるらしい。
手術となると大掛かりになるしリスクも大きい。
なので、どうしようもなくなったあとの最後の手段で考えてほしいとのこと。



・・・・・



ん?最後の手段?



いろいろな情報を仕入れていく中で
この病気の手術のタイミングというものは非常に難しく
有識者の見解もまちまちである。


しかし重度になればなるほど回復は見込めなくなり
麻痺をし続けた神経は元に戻りにくくなる。。。という意見が
一般的には多数を占めている。



ここで生じた一つの疑問。



いまはインターネットの普及によって
さまざまな情報が錯綜しており、
それをいとも簡単に入手できる便利な世の中である。

診断の前に必死になって情報を集めなければ
おそらくこの重大な『?』には気づかなかっただろう。



いかなる情報でも有効に利用していかなければならないと思い
↓先生にコピーを下さいとお願いしてもらってきた。
 
診断 Part2☆


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Posted by けんけん☆ at 20:00│Comments(2)発症から診断まで
この記事へのコメント
けんけんさん♪
お久しぶりです。毎日みさせてもらってます♪
僕も頚椎の方は様子を診てる状態です…しかし近い将来手術はさける事が出来ないと言われてます…

日にもよりますが痛みと不安でいっぱいいっぱいです…
しかしこの先主治医の先生が検査して過程でオペというものが必要だと言われた時点ですぐオペをしてもらうと思います。さすがに上肢の自由を奪われわけにはいかないから…

僕はこの『悪魔』を知る前に下半身の自由を奪われてしまったから…気付いた時には車椅子生活だったから…
本当にこの病気は痛く、辛く、心まで奪われそうになります…きっとこの病気の人はみんな同じように苦しんでいると思います。
僕にわかる事はなるべく書くようにします!
けんけんさん、この病気のみなさんや家族の方々頑張って闘っていきましょう!
そしていつの日かみなさんで情報交換などの機会など出来ればいいですね!

PS
パソコンやらあまり上手じゃなくて携帯なんです…
もっと簡単に交流できないでしょうかねぇ…
Posted by ラピス at 2008年08月16日 19:17
ラピス さま☆

こんばんは!
コメントありがとうございます☆
そう、痛みは日によって波があるんですよね。。。
私もここ2~3日はちょっと辛いです。
一昨日の夜、椅子に座ってウトウトしていたら
後ろにカックンってなって。。。
幸いカラーをしていましたが、
居眠りさえも致命傷になりかねません。。。
気をつけなければなりませんね^^;

携帯からでも、画面の下のほうにある
『オーナーへメール』というところから
アドレスを入れてメッセージを送っていただければ
私も携帯からメールを返信いたします。
そうすれば直接連絡が取り合えると思いますよ~!
この病気の痛み・辛さを実際に経験している方じゃないと
わからない部分がたくさんあります。
なので少しでも情報交換出来ると良いですよね☆
これからも貴重な情報をよろしくお願いします。
Posted by けんけん☆ at 2008年08月16日 20:16
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