けんけんのＯＰＬＬ(後縦靭帯骨化症)闘病日記☆

私のここ１ヶ月くらいの症状は、いつでもではないけど左腕の痺れと左ひとさし指と中指に違和感（感触おかしいかな）あり。後頭と首の境あたりが重苦しく感じたりもします。そんな時はしばらく頚椎カラーをしてるとおさまります。足は、冷たく感じたり少し熱く感じたりすることもあります（神経過敏）これも病気のせいか疑問。
ネットとかで手術して症状がなくなったとか軽くなったとか読むと自分も手術して安心して生活したいなぁとも思ったりもします。でも手術にはリスクがつきものなので・・・ね

今日の記事も拝見させていただきました。
けんけんさんの言うとおり僕の身体もSOSを出していたのですが、僕はこの病気すらわからない状態である日突然胸から下が麻痺したのです。胸椎靭帯骨化症と黄色靭帯骨化症による麻痺です。病院に運ばれた時点で脊髄が潰されて運動障害、知覚障害、排尿障害が出てしまい手術で少しでも脊髄のダメージを開放すると説明されました
最初の手術は後方からの手術です
二回目の手術は脊髄に血腫が張り付いてしまいその除去のための緊急手術。
三回目は麻痺の改善がみられないため前方よりの手術です(最後の手段)らしいです…
しかし結果は両下肢麻痺の改善がみられなかったと言う事です。
今現在は脊髄の再生は無理なようです。
背中の痛みはまだまだ続いています。
今主治医の先生とどの薬で痛みを少しでも楽にするか検討しています。
残念な事に首にも骨化があるため転倒や衝撃をさけるため積極的なリハビリが出来ません。
上肢まで動かなくなるのは避けたいです。
けんけんさんも書いておりましたが精神安定剤はかかせません。
僕は無理をせず病院にいって早くOPLLに気付いていれば…こんな結果には…？
と、後悔しています。

本当にこの病気はこわい病気です 進行性であり脊髄損傷にもなります。それだけは経験からはっきり伝えられます。僕もまだまだ闘っていけないし

長い文になりましたm(__)m
また、みなさん頑張りましょう！

洗濯屋 さま☆

症状を拝見しましたところ、
ほとんど私の現状と同じみたいです。
後々紹介いたしますが
郡山の病院では、手術は最終手段と言われて…
ちょっと待てよと思い東京の病院へ行ってみると、
あまり進行しすぎると回復が見込めないから…
と言っても今すぐ手術となるとリスクの方が大きいから…
今は発症から手術のタイミングまでのちょうど中間にいるみたいです。
とにかく多くの有識者からの話を聞いてみるといろいろ見えてくるかもしれませんね。
不安なお気持ちかと思いますがともに頑張っていきましょう！よろしくお願いします。

ラピス さま☆

貴重なコメントありがとうございます。
胸椎と黄色靱帯ということは、公費適用にはならなかったのでしょうか。
この病気は症状が出て初めてわかる方と、事故などで頸椎のレントゲンを撮った際にたまたま発見される方がいるみたいですね。
いきなり脊髄損傷っていうのは、さぞ大変だったことでしょう。
血腫除去のために、すぐ２度目の手術をされる方は少なくないみたいですね。
私も病院の先生からは、衝撃による脊髄損傷に気をつけるよう再三注意されています。
なので通っていたスポーツジムも退会し、今はおとなしくしています。
本当は何かしら体を動かしていた方が良いと思うのですが、私には何から初めて良いのかもよくわかりません。
ラピスさまがおっしゃるように、私もまだまだ倒れるわけにはいきません。
かすかな光でも見逃さないようにいろんな道を探っていきたいと思います。
これからもいろんな話をお聞かせください。
一緒に頑張りましょう！
ココで出会えたことに感謝しています。
これからもよろしくお願いします。

けんけんさま
僕の場合もすべて公費対象です。
今は仕事も休職中、入院中です。頚椎も定期的に検査をしながら作業療法(おもにマッサージ)をしています。下肢の障害についてはこの先は予後不良のようです。障害者手帳が交付され自立支援法で車椅子の交付が先月決定されました。

これからも痛みや精神的な苦しみ、社会復帰への不安それらの事との闘いです。
申し遅れました…
僕は妻、4人の息子を持つ39才の者です。

それから何かはじめていけばいいかぁ？それは身体に爆弾を背負ってるときちんと理解し、身体を思いやり大事に大事にが一番かと…
そして手術をしなくて済むように祈る他ないと思います。あまりにもリスクが多いオペになるに違いありません。治療法が今現在解らないからOPLLは難病なんだとある医師が言ってました。
もう病気と向き合っていくしかないのではないでしょうか…？

ラピス さま☆

私もあと10日ほどで40歳になります。同じ年齢だったのですね。
この病気は比較的高齢の方がかかりやすいという情報がありましたので、30代はほとんどいないのではないかと思っていました。
４人の息子さんと奥さまの事は気がかりですね。
私にも４歳半になる娘がいます。
ラピスさまは、私の想像などをはるかに越えるご苦労をなされたことと思います。
なのでコメントの一つ一つが大変貴重で重く重く心に響きます。
いまは痛みに波があって、楽な時には病気を忘れてしまうことがあります。
こういうのが怖いんですよね。
きっとまだまだ自覚が足りないのだと思います(^^;)
手術についての話は後日また改めて書いてみますね。

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