難病医療相談会・交流会

術後２年検査を終え、家に帰ると一通の封書が届いていた。

県の難病相談支援センターから送られたものだった。



当県には後縦靭帯・黄色靭帯骨化症に関する患者会というものが無いため、
県が率先して企画しているらしい。


この会には最初の手術を終えた後に一度参加している。


平日ということもあり、
また　術後の経過が良好であるということで参加を見送った。

同じ病気で苦しんでいる患者同士、直に接するいい機会だとは思う。

ただし、自分の現在のこの状況が、
他の患者さんの状況に上手くあてはまるとは思えない。

上手いアドバイスとか出来れば良いのだろうけど。


以前参加した時の参加者の年齢層はかなり上だった。
発症者の平均年齢が高いのだから当然だけど。

その点からも
もし患者同士で情報交換をし、
不安を取り除くという目的であるならば、
どちらかというと患者本人よりも、
患者の家族のための『会』で在る方が有意義なような気がする。

いずれにしても、このような機会は
是非今後も継続していってほしいし、
有意義なものであってほしいと願う。